O podcast Cacoal Notícias trouxe nesta semana uma entrevista emocionante conduzida pela jornalista Samara Souza com Fabrine Paulete, portadora de esclerose múltipla. No bate-papo, Fabrine compartilhou sua trajetória de luta, superação e a necessidade urgente de políticas públicas voltadas às doenças raras em Rondônia. A conversa destacou as dificuldades no diagnóstico, a falta de especialistas no sistema público de saúde e a importância do apoio familiar.
Esclerose múltipla: uma doença invisível
Fabrine relatou como a esclerose múltipla, doença neurológica autoimune e degenerativa, impactou sua vida. Segundo ela, os sintomas iniciais foram confundidos com outras condições médicas, o que atrasou o diagnóstico correto.
“Os médicos diziam que era estresse, mas na verdade eram surtos da esclerose”, contou.
Seu primeiro grande surto aconteceu de forma repentina:
“Perdi o equilíbrio, caí no chão e minha visão foi desaparecendo em poucos dias. Passei 60 dias internada até que um clínico geral suspeitou da doença”.
O diagnóstico definitivo levou três anos para ser confirmado, reflexo da falta de especialistas e estrutura no SUS para tratar doenças raras.
Dificuldades no acesso ao tratamento
Mesmo após a descoberta da doença, Fabrine continuou enfrentando obstáculos. Em Cacoal, não há neurologistas especializados em esclerose múltipla na rede pública, forçando pacientes a buscar atendimento particular ou viajar para outros estados.
Ela também relatou dificuldades para conseguir a medicação adequada, que pode custar mais de R$ 12.000 por mês.
“Consegui pelo SUS, mas quase precisei entrar na Justiça. Passei meses tomando outra medicação, com risco elevado de efeitos colaterais graves, até ter acesso ao tratamento correto”, explicou.
Além disso, a esclerose múltipla exige suporte multidisciplinar, como fisioterapia e acompanhamento psicológico, algo que muitos pacientes não conseguem devido à precariedade do sistema de saúde.
O apoio da família faz a diferença
Diante das limitações impostas pela doença, o suporte familiar foi fundamental para Fabrine. Ela destacou a dedicação do marido, dos pais e da irmã durante seu período de internação e reabilitação.
“A família adoece junto, mas eles se fizeram fortes por mim. Meu marido não me deixou cair. Ele me incentivou a lutar, a fazer fisioterapia, a tentar retomar minha vida”, disse emocionada.
A jornalista Samara Souza ressaltou a importância do apoio familiar, destacando um relato impactante de Fabrine sobre seu neurologista:
“Ele me perguntou onde estava meu marido. Eu disse que estava trabalhando. O médico então comentou que muitos homens abandonam suas esposas quando elas adoecem. Eu tive sorte.”
O sonho de uma associação para pacientes com doenças raras
Diante de tantas dificuldades, Fabrine tem um novo objetivo: criar uma associação para apoiar pacientes com esclerose múltipla e outras doenças raras em Cacoal. A ideia é reunir pessoas que enfrentam os mesmos desafios para lutar por mais estrutura no atendimento público.
