A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados deu aval a um projeto de lei que reconhece, para efeitos legais, certas condições de saúde como deficiência. As doenças raras, o lúpus eritematoso sistêmico e discoide, e a artrite reumatoide crônica e juvenil serão classificadas como deficiência, desde que os critérios estabelecidos no Estatuto da Pessoa com Deficiência sejam cumpridos.
Segundo o texto aprovado, essa equiparação exigirá a comprovação de um impedimento de longo prazo e uma avaliação individualizada, conforme previsto na legislação vigente.
A versão aprovada, que inclui o Projeto de Lei 524/19, de autoria do ex-deputado Sérgio Vidigal (ES), e outras duas propostas correlatas, foi recomendada pelo relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), e endossada pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.
Por ter sido analisada em caráter conclusivo, a matéria pode agora ser encaminhada ao Senado Federal, a menos que haja um recurso para que seja votada no Plenário da Câmara. Para se tornar lei, o texto final necessita da aprovação de ambas as Casas legislativas.
Política Nacional
O projeto de lei aprovado também institui a Política Nacional de Proteção ao Paciente com Doenças Raras e Reumáticas. Um dos principais objetivos dessa política é assegurar a oferta de assistência integral em saúde a esses pacientes, abrangendo os métodos diagnósticos e terapêuticos essenciais.
A proposta contempla, ainda, a criação de um cadastro exclusivo para pacientes, além de campanhas e outras iniciativas voltadas à conscientização pública sobre as enfermidades.
Doenças Raras
Conforme definição do Ministério da Saúde, uma doença rara é aquela que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil. Estima-se a existência de 6 mil a 8 mil tipos distintos de doenças raras, sendo que 80% delas possuem origem genética. As demais podem ser causadas por fatores ambientais, infecciosos ou imunológicos, entre outros.
O lúpus, por sua vez, é uma doença inflamatória crônica resultante de um desequilíbrio no sistema imunológico, capaz de comprometer múltiplos órgãos. Seus sintomas mais frequentes incluem dores nas articulações, sensibilidade à luz solar e lesões avermelhadas na pele. Embora não haja cura definitiva, os tratamentos disponíveis visam aliviar os sintomas.