A Câmara dos Deputados aprovou um projeto de lei que estabelece uma pensão especial para pessoas com epidermólise bolhosa, além de garantir-lhes outros direitos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A medida prevê o pagamento de um salário mínimo mensal àqueles que não possuírem meios de subsistência próprios ou familiares. A proposta agora segue para análise do Senado.
A epidermólise bolhosa é uma condição genética e hereditária rara, incurável e não transmissível. Caracteriza-se pela formação de bolhas na pele devido a mínimos atritos ou traumas, manifestando-se geralmente desde o nascimento.
O Projeto de Lei 4820/23, de autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e outros parlamentares, foi aprovado conforme o substitutivo apresentado pelo relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). O texto estabelece que, caso o beneficiário seja menor de idade ou incapaz, a pensão especial será destinada ao seu representante legal, em nome e benefício do assistido.
O relator Fred Costa enfatizou a necessidade de o Estado brasileiro oferecer uma resposta "mais robusta e mais humana" aos pacientes com epidermólise bolhosa, tanto por meio de suporte financeiro quanto por uma linha de cuidado adequada no SUS.
Ele informou que o benefício poderá alcançar cerca de 1.500 pacientes em todo o país e esclareceu que não será cumulativo com outras assistências, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Fred Costa ressaltou que "um benefício de um salário mínimo é meramente simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm", citando os elevados custos com a troca constante de curativos e a aquisição de produtos importados essenciais para o tratamento da doença.